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2010.03.28

リタイア寸前7週目(詳細)

リタイア寸前7週目(ケータイから) 2010.03.26  の詳細報告です。
前回は、PCを開ける元気もなく、かといって眠られもせず、という状況から投稿しました。


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7週目の状況


寒暖の差の激しさからか、微熱や腹痛、痰(2日間で2箱のティッシュ使った)にはじまり、殆どずーっと寝たきり状態でした。

頭痛は、肩から首、後頭部、こめかみにかけて痛し。
起きられない、眠られない、ものが考えられない。
(ときどきは、ネットやマンガ読むくらいなら出来る)


布団の中で横になっていても、ここ2ヶ月まともに掃除してないんで、なんかホコリっぽくて咳が出るというか出なくても、喉のイガイガが気になります。


「食べられますか」の質問には、これ。
「食べられるのかもしれないけれど、作ることが出来ない」。
7週目は、作ることは全部リタイア。


眠ることもあんまり出来ないんで、ハルシオン(←睡眠導入剤で青い錠剤だった)を服用してみたのですが、今度は効き過ぎ、18時間も眠かった。

この眠られないという感覚は、インターフェロン治療をして初めて体験したものではなく、とても疲れすぎたとき、あまりにも肩こりがひどいとき等、つまり神経が興奮状態にあるときの「眠られなさ」に近い感じがします。


「気分が落ち込んでいるのか?」との疑問もあったので、2日間あまり眠れなかった真夜中に、ためしに気分が落ち込むような悲しいことを考えてみました。

40数年も生きていると、気分が滅入るとか、死んでしまおうと思うとか、高熱による認識の変容とか、不安で不安でどうしてよいかわからなくなって悲しい、とかの経験は、それなりにあるので、良く似た状況かどうかある程度判断できるだろうと考えたので。
そうすると、悲しくてポロポロ涙が出て止まらないのですが(そういうのを選んで考えた)、落ち込むというより、「悔しさや腹立たしさ、それからひどいことを言わざるを得なかった当事者の辛さなんかを想像して泣く」という状況でした。

気力は上向きなんですよね。想像力や判断力も遅くて深みには欠けるのかもしれませんが、ちゃんと働いているようですし。自分の思考判断過程もちゃんと順番に思い出せ、判断に変に飛躍しているところもなさそうです。

家の人間と話して怒りそうになったときでも、それを認識できるので、回避して冷静に話そうとすることが出来ますし、7週目はさすがに無理でしたが、ちゃんと笑いがあります。

なので、気分がめいっているというのとはどうも違います。


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入院(治療前)からの2ヶ月の状況

●家の掃除(はたき→ほうき→モップといった軽作業) ・・・・ 1.5回のみ

●お風呂 ・・・・ 10回入ってませんがな(しんどい)。しかもその10回もただ湯船に漬かるだけ状態。外出(病院くらい)の前には、さすがにオシモの方だけシャワー。(薬でおしっこが臭いんでね)

●食事準備 ・・・・ 朝食(目玉焼きやトースト程度)が10回くらい、弁当2人分は詰めるだけ2週間ほど、夕食は考えるのも実行も、頭も体力も続かず不可能。

●台所の片付け ・・・・ 2日で、1.5回程度。7週目は全敗。

●洗濯 ・・・・ 1週間に1回程度なんとか。洗濯後の仕分け作業、誰かしてください。

●顔の手入れ ・・・・ アトピーの薬のみなんとか。乾燥がひどい。鏡を覗く元気もありゃしませんし、覗いてもなんにもする気がお気やしません(化粧については全く興味もないし、化粧の臭いも刺激も自分にはツライので、日常的に実行してない人間です)。 口の周りのひげについては、5mm位になると外出前にさすがに気が付いて2回くらい、そこだけは剃りました。男性だったら、無精ひげですごい状態でしょう。

●外出や雑用 ・・・・ 付き合いで行っても、「あんた好きなもの見てて。あたしゃここに座ってる」てな感じ。体力も気力もありません。わざわざ遠回りしてレストランなんぞ行きたくないし、早く帰って横になりたい。親戚の葬式にも行かなかった(行けなかった)。確定申告書他の書類を提出しに郵便局に行くのもしんどい。出来たら放っておきたかった。

●学習というか頭を使う作業(受動的) ・・・・ 新聞の簡単なものは読める。政治関係等の難しいものは頭が回らないのでパス。中学生レベルの英語テキスト本文くらいなら読んだり暗記はOK(すぐ疲れるけれど)。マンガは読める(ワンピースを1-57まで4,5回は通して読んだ)

●学習というか頭を使う作業(能動的) ・・・・ 数学の問題のような、問題文から拾い出し自分で考えて組み立てて解いていく作業は無理。読んで要素を抽出する作業が出来ないし出来るようなときでも気力が続かない。裁判所からの債権者ウンタラの書類を見て欲しいと人に頼まれたが、字面どおりの理解をするのがやっとで本当に簡単なアドバイス(ここの書類に書いてあるここの窓口に、こう質問してくれ)しか出来ない。

●やりたい勉強(学習) ・・・・ 退院後の7週間で、4時間もやってない~~っっっ。うっわ~~~っっっん

●超能動的作業 ・・・・ 創作なんていう、全方向に、深度は無限に、限りなく頭を働かせてこの世にないものを作り出す作業なんて、宇宙人的別世界の作業です。仕事上の会話や論戦もこれに近い。

●仕事 ・・・・ 今、休み中。

●鎮痛剤 ・・・・ バファリンをほぼ毎日のみ続け中。処方されたSG顆粒、ボルタレン錠、ポンタールはどうも私には効かないよう。


要するに、まともな日常生活ではなく、入院も視野に入れたいくらいです。
で、しかも、段々ひどくなる感じ。


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以上を踏まえての話。


仕事を減らした状態で、体力のなさから家事を放棄する状態にはなるかもしれないと予想していましたが、仕事をしていない状態で、日常生活(体力や思考能力)がこうもできなくなる状態になるとは想像していませんでした。

インターフェロン注射後の数日は都合が悪くなって後は少しずつまとも状態になる、あるいは、最初の投与はひどくて(その時のみ入院という治療スケジュールなので)、あとは少しずつ軽くなるのかなと、勝手に想像していましたが、どうも違います。


ということで、客観的に考えると、C型肝炎の治療(私のやっているのは、ペグインターフェロン・リバビリン併用療法)をしながら、仕事を再開するのは無理です。また、どんどん副作用が溜まっていくという現状では、仕事をしない状態であっても継続はかなり厳しいです。


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ということを考えて、前回、ケータイから投稿したのでありました。

(上記記事の一部訂正追加等あり 2010/12/27)
 

つづきはこちら
8週目診察(一旦、インターフェロン投与休止)

2010.03.26

リタイア寸前7週目(ケータイから)

前回の記事はこちら
薬の量を減らしてもらいました(6回目)

 

ケータイより投稿です

 

客観的に考えて、C型肝炎の治療の継続はこれ以上無理そうでありマス。

頭痛がネック。

考えられないし、眠られないし、動けないし。全ての行動の源である思考力低下は堪えます。

もともと頭痛持ちだからですかね?

とりあえず、頭痛外来っていうところに行ってみまする。

血液の副作用もほとんどなく、心配していた重篤な副作用の精神的影響も多分ないんですけどね。
思ってもいなかった障害っていうやつになるんでしょうか?
はたまた甘過ぎる予測だったのか。

詳細は次号を待て。(待ってる人いるのか!?)

次号はこちら → リタイア寸前7週目(詳細)

2010.03.17

薬の量を減らしてもらいました(6回目)

前の記事はこちら
4-5回目注射のその後

 

ブログに書き込んでおいて「今更」という気もしますが、ここにおける「C型肝炎のインターフェロン治療」の体験談は、あくまである患者の主観的体験にしか過ぎません。
一人ひとり、もともとの持病、体力や肝炎の様子、家庭仕事環境も違います。
きっとその時々のいろいろな環境も薬も違いますので、絶対多数の状況とは受け取らないでください。

どうぞよろしくお願いします。


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5週目の終わりの話。
肩こりのせいなのか、薬の直接的な副作用のせいなのか、睡眠不足が体力と精神の回復をエラク妨げるようになってきました。
そして、親戚のお弔いに出かけた際、注意力散漫、とっさの判断力低下を如実に実感しました。
なにしろ、お香はろうそくのところに落とす、携帯電話がかかってきてもボタンは押し間違える、仕事中の人に電話をかけようとする(相手の迷惑まで頭がまわらない)、簡単なことを話そうにも、20歩くらい歩きながらゆ~っくり、も~ったりとしか反応できないという状態で。

こりゃあ、とうてい治療を続けながらの仕事は無理~と判断し、「治療は長引いてもいいから(週一だと1年間通い続けられる)、少量投与にしてもらえないか。このままだと治療を断念せざるを得ない」と主治医さんに頼んでみました。

とりあえず、飲み薬と注射を約7割に減量してもらって様子見です。


薬を減量してもらって気が付いたこと。

●なんて頭痛がひどかったのか

6週目も確かに頭痛薬いるんですよね。でも、確かに、頭をガンガン覆っていた頭痛は和らいでいます。
半分くらいで断念してましいましたが、「週一くらい、家の掃除をしようかな?」と思えるだけ回復したし、肩が痛いとゴリゴリ回せるだけの体力もときどきあるようです。

仮にこの後、正規の量に再度戻すとしたら、、、再度の入院を考慮します。
でないとやっていられない。
私の場合は。


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追伸

5回目の注射前の血液検査によると、HCVのRNAの量がかなり減っていましたので、一応の効果が見られる範疇に入るようです。自分の幸運に素直に喜んで感謝しています。(ただし薬の量を減らしたので今後の効果は不明)

C型肝炎ウイルスの量は"HCVテイリョウ"という項目で判断するのですが、これ、単位に"log"が入ってるんですよ、log !
対数なんて、理科の資料集や数学の問題集でしか見たことのない単位だったんで、そこで変に興奮したのでありました。

「うわっ~、うっわ~っっ」であります。

 

続きはこちら
リタイア寸前7週目(ケータイから)

2010.03.08

4-5回目注射のその後

前の記事はこちら
3回目接種の後(認識ギャップ調整)

 

3回目のインターフェロン注射のあとは、4.5日もゴロゴロ寝てた(起きられない)んですが、4-5回目の注射の後はそれよりは楽でした。というより、「出来ないんだも~ん」というのが自他共に共通認識になってきたため、出来ることがあればそちらに目が行くようになったのかも。

 

4回目の注射部位 ヘソの斜め右上。(前回より少し痛いぞ~)
5回目の注射部位 左太もも真ん中正面。腹より痛い。腕の注射並の痛さ。

注射した日は、3-4時間くらいから段々と頭痛です。頭ガンガン。それに耐えるために力が入るせいか肩こりひどし。バファリン(頭痛薬)が欠かせません。気分的には、4-5時間間隔で飲みたいくらい。6時間の服用間隔がつらかった。少~し吐き気もあるし。

注射の翌日も、2回頭痛薬服用しましたが、8時間位は耐えられました。軽い吐き気。

注射3日目、頭痛薬服用1回。

最近寝つきが悪く、少し、不眠になりつつある気配。
それから歯磨きが少しおろそかになってしまったのか、歯が痛い。(情けな~)
血液の副作用は、私の場合あんまりないそうなんですが、もともとの平常のヘモグロビン数値がかなり高めなので、思考力減退が見られるような気がします。(左は、きちんと調べたわけではない素人考え)

(本日の目は充血中)


家事は相変わらず、もたもたとやっています。
インスタント食品を上手に活用してやり過ごそうとしましたが、買ってきたインスタント食品が口に合わず困惑中です。どうすればおいしくなるかすぐ思い至るのに、それを実行できない自分がもどかしいっちゅーか、なんちゅうか。
下手なインスタント食品よりは、(「納豆タマゴ掛けご飯」+「作り置きの御浸し」+「インスタント味噌汁」)×3食の方が良いかもしれませぬ。(いや、納豆とタマゴ3回は、いかんぞきっと)


少し、勉強や仕事が出来るようになったかな。すんごいモタモタ状態ですが。


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今日の北日本新聞に、「肝炎、早めに気付いて 富山県内、治療助成制度の利用低迷」という記事がありました。
(記事よりデータ抜粋)
県内の感染者 ・・・ 推定1万人以上
インターフェロン治療助成制度の20年度の助成枠(富山県) ・・・ 800人
上記の20年度の申請者 ・・・ 380人
21年度の助成枠(富山県) ・・・ 500人
上記の申請者(12月末までの途中集計) ・・・ 179人

それで、その理由として、
・自覚症状がないため放置
・平成4年ごろに認可されたインターフェロンの副作用のイメージで薦めない医師もいる
との考察がありましたが、
私は、さらに現在の副作用も上げたいと思います。

確かに、今の副作用は15年ほど前とは比べ物にならないほど軽いですが、それでも、治療していないときと同じように働けるとは限りません。いや、「無理」と想定し、あらゆる手配をして治療に臨んだ方が良いです。(副作用が軽ければメッケもんといった感覚で)

職場の理解や、治療している人が不利にならないような制度的なバックアップも必要でしょう。
人間としての当然の理解もあって、さらに制度があっても、昨今の経済状態では融通を利かせて上げられない会社もあるでしょう。
また、制度のバックアップが望めないパートさんや派遣、バイトといった非正規雇用の人は、早めに治療したくとも二の足を踏む人も多いはずです。今、この仕事に穴を開ければ、現金収入が絶たれてしまって、オマンマの食い上げ状態になりかねません。

「今の命」と「将来の命」の比較ですね。


患者の勝手な要望を言わせてもらえるなら、治療は長引いても良いので、もっと副作用のない治療法の開発を望みたいところです。


(2010/3/9追記 なんかこんなのあった。使えるものになればいいな。
C型肝炎の新治療法を発見、毒性低い新薬開発に期待 米大 )

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追伸

唯一期待している、食欲減退の副作用、まだでんがなっっ

 

///ちなみにこの頃のmixiの自己紹介文///

少しの吐き気と
強烈な肩こり首こりと
頭痛と
バファリンとを
友だちとして日々過ごしてます。

誰か、家を掃除してください。
ホコリがなんか多くてかなわんデス。
 
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つづきはこちら
薬の量を減らしてもらいました(6回目)

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